Der Begriff Kinder- oder Jugendhospiz löst dieser Gedanke für die meisten Menschen eine direkte Verbindung mit dem Tod aus. Zugegebenermaßen war es bei mir ähnlich.

Inzwischen habe ich von den acht Hospizen, die es zur Zeit in Deutschland gibt, das Kinderhospiz Löwenherz bei Bremen und das Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg kennen gelernt. Weiterhin gibt es:

• das Haus Balthasar in Olpe

• das Bärenherz in Wiesbaden und Leipzig

• das Regenbogenland in Düsseldorf

• den Sonnenhof in Berlin-Pankow

• die Arche Noah in Gelsenkirchen und

• St. Nikolaus im Allgäu

Jetzt weiß ich, dass der Hospiz-Aufenthalt in erster Linie der Entlastung der Eltern dient, die ein Kind mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung haben. Krankenschwestern, Sozialpädagogen und Ehrenamtliche arbeiten eng mit den Palliativ-Medizinern zusammen, um eine optimale Versorgung des Kindes Tag und Nacht zu gewährleisten.

Wir haben uns erstmalig vor 4 Jahren für das Kinderhospiz Löwenherz in Syke entschieden, weil es nur 100 km von unserem Wohnort entfernt ist und wir aus Gesprächen mit anderen betroffenen Eltern wussten, dass das Kinderhospiz relativ neu und das Konzept entsprechend offen und elternfreundlich ist. Das Haus verfügt über acht Pflegeplätze,
einen separaten Wohnbereich für Eltern und Geschwister und kann bis zu 150 Familien pro Jahr aufnehmen.

Für die Geschwister gibt es eine besondere pädagogische Begleitung, die ihnen hilft, ihre Situation zu bewältigen. So kann sich die ganze Familie von der enormen Belastung des Alltags erholen.

Unter dem Gesichtspunkt „Leben bis zum letzten Atemzug“ werden auch Kinder in ihrer finalen Phase aufgenommen und können ihre letzten Tage im Kinderhospiz verbringen. Gerade in dieser Zeit des Abschiednehmens hilft die Begleitung durch das erfahrene Team, das Sterben des Kindes bewusst und liebevoll zu gestalten.

Ein Pflegetag für das kranke Kind kostet etwa 350  €. Zur Hälfte wird der Aufenthalt durch die Kranken- bzw. Pflegekassen getragen. Die andere Hälfte der Kosten muss durch Spenden abgedeckt werden. Die Aufnahme der Familien, die pädagogische Begleitung der Geschwister und die Elternarbeit wird komplett durch Spenden finanziert.

Als wir uns zum ersten Mal auf den Weg zum Löwenherz machten, dachte ich: „Hoffentlich liegt dort im Moment kein Kind im Sterben.“ Aber meine Hoffnung wich schnell der Realität. Es waren zwei Kinder in ihrer finalen Phase im Haus. Während unseres Aufenthaltes
verstarb ein kleiner Patient und ich wurde schneller mit dem Thema Tod konfrontiert, als mir lieb war.

Ich habe getan, was ich vorher kaum für möglich gehalten habe: Ich habe den kleinen weißen Sarg mit bemalt, weil die Eltern uns darum gebeten haben, ich habe mich im Abschiedsraum von dem kleinen Jungen, den ich nicht mehr persönlich kennen lernen durfte, verabschiedet und ich habe den Eltern persönlich mein Mitgefühl ausgedrückt,
mich mit ihnen unterhalten.

Im Nachhinein bin ich daran gewachsen, es hat mir geholfen, meine eigenen Ängste abzubauen, weil ich zwar als Außenstehender, aber doch hautnah die Begegnung mit dem Tod mit erlebt habe. Ich war nicht direkt betroffen, doch es war eine Art Probelauf für mich.

Es hat mir ein großes Stück meiner Unsicherheit zu diesem Thema genommen, aber auch Spuren hinterlassen...

Bei den  Aufenthalten im Löwenherz erfolgt zunächst ein Aufnahmegespräch, in dem neben der Medikamentengabe Einzelheiten zur Ernährung sowie Ess-, Trink- und (Ein)Schlafgewohnheiten genau besprochen und notiert werden. Das Anamnesegespräch dauert ca. eine Stunde und soll Grundlage für eine möglichst individuelle Pflege und Betreuung sein.

Yvonne bezieht ein gemütliches Zimmer im Erdgeschoß, während mein Mann und ich ein Familienzimmer in der ersten Etage haben. So können wir endlich einmal wieder durchschlafen, haben aber die Möglichkeit, telefonisch von der diensthabenden Nachtwache geweckt zu werden, falls Yvonne uns braucht.

Tagsüber betreut eine Pflegefachkraft, das ist in der Regel eine Kinderkrankenschwester höchstens zwei Kinder gleichzeitig. So ist genügend Zeit für eine individuelle Pflege. Jedoch könne wir als Eltern jederzeit so viel Betreuung und/oder Pflege übernehmen, wie wir wollen. Es ist z. B. Möglich, mit Yvonne zusammen den überdimensionalen Whirlpool zu benutzen.  Oder mein Mann und haben uns an einem Silvestermorgen den Luxus gegönnt, nach einer Jogging-Einheit im nahe gelegenen Wald allein mit einem Glas Sekt im
Whirlpool auf das alte Jahr anzustoßen.

Im Löwenherz gibt es einen großen, aber gemütlichen Gemeinschaftsraum mit Kamin, das ist die „große Oase“. Für die Familien gibt es ein Morgen- und Abendbuffet. Zum Mittagessen kommen alle Gäste und Mitarbeiter in der großen Oase zusammen. Die Essenszeiten der kranken Kinder richten sich nach ihren Bedürfnissen. Meist sitzen
aber Kinder, Eltern und Mitarbeiter alle zusammen an einem Tisch. Es gibt auch einen Snoezel-Raum und mehrere Spiel und Aufenthaltsräume für die Kinder, so dass jeder die Möglichkeit hat, sich zurückzuziehen.

Auch Krankengymnastik kann im Löwenherz durchgeführt werden und eine regelmäßige, ärztliche Versorung ist ebenfalls gewährleistet. Als Ansprechpartner steht ein Seelsorger zur Verfügung.

Väter-, Mütterwochenenden, Geschwister-Sommertag und Jugendwochen sowie
Workshops zu den Theman der Kinästhetik und Trauerarbeit runden das Angebot ab.

Bei der Abreise wird nochmal der Aufenthalt reflektiert, man kann Wünsche und Kritik äußern oder Anregungen geben.

Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, das das Kinderhospiz ein Ort ist, an dem ich entspannen und zur Ruhe kommen kann. Wir sind jedes Mal nach den Aufenthalten wieder gestärkt nach Hause gekommen.